Alternativas para el Cuidado y Albergue de Personas con Demencia

Preparado por Maria G. Sampson, MSW, MBA, Consejera de Medios de Vida. Especialista en Adultos/Tercera Edad. © 2003 liveandworkwell.com. All rights reserved. Todos los derechos reservados.

Cuidar a alguien con demencia puede ser una experiencia gratificadora aunque también un enorme desafío. Muchos creen que el proceso de brindar atención se debe emprender a solas, sin ningún apoyo ni asistencia. Esto no es así. Hay muchas alternativas de ayuda para el cuidado de quienes padecen demencia y para sus necesidades de hospedaje.

Este artículo:

• Definirá los tres niveles de cuidado que pueden ser necesarios
• Proporcionará una breve reseña de las opciones de atención disponibles
• Se explayará sobre cómo pagar el tipo de cuidado que se necesita
• Tratará acerca de cómo determinar cuáles alternativas de atención son más apropiadas tanto para usted como cuidador como para la persona a la que está asistiendo.

Niveles de Atención —
En general, hay tres niveles de atención que un individuo puede necesitar – acompañamiento, cuidado intermedio y calificado. Estos términos se refieren al tipo y exclusividad de atención que la persona requiere.

Acompañamiento —
A menudo llamado cuidado básico o personal. Asiste al enfermo en las actividades de la vida diaria (esto es: en el aseo, la alimentación, el vestirse y otras actividades de rutina). Es menos demandante o complicado que el intermedio o el calificado. Se puede llevar a cabo en muchos ámbitos, inclusive en el hogar, en viviendas con asistencia y en las unidades de salud privadas. Por definición, no necesita ser realizado por un profesional habilitado. Los profesionales considerados habilitados son: Enfermeras Matriculadas, Kinesiólogos, Terapeutas del habla y Terapeutas Ocupacionales. Aunque muchos asistentes sanitarios se hallan efectivamente certificados, no se los considera profesionales "habilitados" según la definición de Medicare. El cuidado de los dementes a menudo se lo considera acompañamiento o cuidado básico.

Cuidado Intermedio —
El cuidado intermedio está ideado para aquellos que requieren ayuda para sus actividades de la vida diaria, algunos servicios de salud y supervisión de enfermería. Sin embargo, el cuidado de enfermería no esconstante. A este nivel, puede tratarse del cuidado personal, de los controles de salud periódicos (como la toma de presión arterial o la medición de los niveles de azúcar en sangre) y de recordarle al enfermo la toma de medicación.

Cuidado calificado —
Éste último es para personas que necesitan supervisión médica las 24 horas, enfermería calificada o rehabilitación, pero que no necesitan estar hospitalizadas. Es necesaria una orden del médico para que se realice a domicilio y en un sanatorio.

Alternativas para el cuidado del enfermo-

En el Domicilio

• Atención domiciliaria: involucra una amplia gama de servicios que se prestan en la casa de la persona en cuestión. Estos servicios incluyen acompañamiento, asistencia intermedia y calificada tales como: ayuda con las actividades diarias (el aseo personal, ir al baño, vestirse, etc.), el cuidado médico, la planificación de la ayuda a largo plazo, el facilitar la toma de decisiones, el asesorar, el llevar la casa y el servicio de lavandería, además del acompañamiento o la supervisión. Los servicios por lo general están brindados por enfermeras, rehabilitadores físicos, asistentes sociales, asistentes sanitarios a domicilio, servicio doméstico y voluntarios.



• Acompañamiento terapéutico: proporciona alivio transitorio a las personas que cuidan al enfermo a diario. Es un componente vital ya que le permite salir al cuidador usual, dándole tiempo para sí, para hacer cosas que le interesan o que disfruta. Cualquier actividad que les permita a los cuidadores concentrarse en sus necesidades es imprescindible para su bienestar físico y emocional. Se pueden fijar horarios diarios, semanales o mensuales o con la frecuencia que pueda programarlos el ayudante usual.

Programas Diurnos Para Adultos —

• Los programas diurnos para adultos son de base comunitaria y están diseñados para ofrecer una alternativa al cuidado domiciliario y en residencias de adultos. Le permite a la gente permanecer en su casa pero brindándole supervisión y actividades durante el día mientras el cuidador trabaja, hace mandados o se toma un merecido descanso. Estos programas para adultos son para personas mayores y discapacitados, incluyendo los que sufren demencia. Específicamente, pueden ayudar con las tareas de la vida diaria (inclusive con la incontinencia), las comidas, los servicios médicos, el transporte y otras actividades. Muchos programas estructuran sus actividades y servicios de manera tal que satisfagan las necesidades de los dementes. Algunos programas además tienen amplios horarios que pueden adaptarse al horario de trabajo del cuidador primario. Las licencias y habilitaciones de estos programas varían según el estado.

Cuidado en Residencias —

• Centros Residenciales de Cuidado Continuo (CRC, por sus siglas en inglés). A menudo llamados unidades de cuidado de nivel múltiple o Cuidados Vitales, ofrecen estancia permanente que incluye vivienda independiente, cuidado personal, servicio de enfermería y cuidado para dementes. La disponibilidad de niveles múltiples de apoyo puede ser particularmente provechosa para las parejas ya que les permite quedarse a ambos en la misma comunidad aun cuando uno de los miembros de la pareja requiera asistencia o servicios adicionales. Otra ventaja es que el sistema de apoyo de una persona puede permanecer ininterrumpido aunque cambien las necesidades.

Los CRCC habitualmente ofrecen una variedad de servicios a distintos costos. Debido a los muchos servicios y actividades disponibles, vivir allí puede ser costoso. En general, se cobra un derecho de admisión considerable más el monto correspondiente a los gastos mensuales. Los honorarios y las condiciones exigidas varían según la comunidad. Por lo tanto, al considerar esta opción es indispensable tener en cuenta la situación económica a largo plazo y las posibles necesidades de cuidado futuras.

• Unidades de Vivienda con Asistencia. Ofrecen cuidado a los que necesitan ayuda adicional con las actividades cotidianas. No son geriátricos sino que son para los que no pueden vivir más solos pero que no necesitan el alto nivel de cuidado médico que brindan los geriátricos. A diferencia de la importancia que le dan estos últimos a lo médico, estas unidades dan la sensación de ser residenciales y ofrecen departamentos individuales (algunos con una pequeña cocina), con baño privado, teléfonos y buzones para la correspondencia. Se puede obtener ayuda para el cuidado personal, las comidas, el recordar la medicación y tomarla, el mantenimiento de la casa, actividades extras y transporte.

Además, muchas de estas instalaciones cuentan con unidades habitacionales especialmente seguras para las personas con demencia. Proporcionan una mayor supervisión y ayuda individualizada que incluye asistencia para el cuidado y el aseo personal. La proporción de personal por residentes es usualmente mayor que en las unidades que no cuentan con estos resguardos. Por lo general, hay alarmas especiales en las puertas que van a sonar si se abren sin un código. Ésta es una protección adicional para los que vagan sin rumbo y corren el riesgo de perderse. Las actividades están orientadas hacia aquellos que padecen demencia. En estas unidades con resguardos especiales el personal debiera ser especializado para proporcionar cuidado seguro y apropiado. Las licencias y las habilitaciones varían según el estado.

• Hogares Familiares Para Adultos. Son residencias privadas con licencia para proveer cuidado las 24 horas a gente que no puede vivir por su cuenta. Estos hogares también se conocen como pensión completa con atención especial. Se dedican a ayudar a satisfacer las necesidades especiales de las personas mayores discapacitadas y de los de tercera edad que demandan asistencia y supervisión diarias pero que no requieren enfermería calificada. En estos casos, el porcentaje de personal por residente es alto. Este tipo de opción puede no disponer de sistemas de protección para evitar que las personas deambulen o de alarmas especiales en las puertas. Por lo tanto, si una persona suele irse o corre peligro de perderse si se va, éste puede no ser el mejor sitio para ella.

Esta clase de viviendas está regulada e inspeccionada por el Departamento de Servicios Sociales del Estado (State Department of Social Services). Los requisitos para obtener la licencia varían de un estado a otro. Sin embargo, antes de recibirla, el hogar familiar para adultos debe satisfacer ciertas normas de seguridad y el propietario o el gerente que resida en el lugar debe también satisfacer criterios relacionados con su nivel de educación formal y experiencia en esta actividad. Para obtener mayor información, contáctese con la División de Licencias del Departamento de Servicios Sociales (Department of Social Services Licensing Division) de su estado.

• Geriátricos. A menudo también se los llama hogares de ancianos con internación, o unidades asistenciales de largo plazo. Por lo general, proporcionan los tres niveles de cuidado. Al ingresar, se les realiza a los pacientes una evaluación completa de las necesidades físicas, médicas y emocionales. El nivel de cuidado requerido se basa en los resultados de esta evaluación. Algunos geriátricos también proporcionan unidades con resguardos para demencia como las que hay en las unidades de vivienda con asistencia. Estas unidades deben tener alarmas en las puertas, mayor supervisión y actividades especializadas orientadas a aquellos que padecen demencia. La enfermería está reglamentada por el estado y por normas de cuidado nacionales.

Opciones de Pago —
Saber que existe cuidado altamente especializado para pacientes que sufren demencia es útil. Como el acompañamiento por definición no necesita un profesional competente, la mayoría de los seguros médicos, incluyendo Medicare, no cubren esta alternativa. Y esto pone en un brete a más de uno. Los que tienen recursos económicos, pueden pagarse de manera privada lo que necesitan. Pero ¿qué sucede cuando los recursos se agotan? ¿Cómo obtienen entonces lo que necesitan? Existen algunas alternativas.

Una opción es un seguro de Atención a Largo Plazo. Estas pólizas no están estandarizadas como el seguro suplementario de Medicare. Pueden cubrir un amplio espectro de cuidados y tienen que ser adquiridas antes del inicio de una enfermedad crónica.

Hay una gran variedad de empresas que venden pólizas con combinaciones múltiples de beneficios y cobertura. De ese modo, cuando esté en busca de una póliza de seguro para atención a largo plazo es imperativo que:

• haya pensado hasta el último detalle acerca del tipo de cobertura que le resultaría deseable en el futuro.
• entienda cabalmente lo que está comprando y lo que la póliza cubre o no. Por ejemplo, algunas sólo van a cubrir acompañamiento terapéutico mientras que otras van a cubrir, además, los servicios asistenciales a domicilio, ayuda en los quehaceres y algo de enfermería. Inclusive algunas, a menudo, especifican que los cuidados se brindarán por un lapso determinado (por ej., de 3 a 5 años) luego del cual la póliza caducará.

Otra opción es buscar asistencia en los programas del estado tales como Medicaid. Muchos programas estatales cubren tanto acompañamiento terapéutico en sanatorios como algunos cuidados domiciliarios o en hogares familiares para adultos. Los criterios de selección de beneficiarios como así también las coberturas varían de un estado a otro. Para obtener información más precisa, contacte la oficina local de servicios, la Agencia de Tercera Edad de su área (Area Agency on Aging) o la Agencia de Independencia Familiar (Family Independence Agency).

Es una buena idea hablar con un abogado de cierta edad o con un asesor financiero para planificar el futuro y determinar cuáles opciones son las más factibles. Es importante saber y comprender cuál es la situación económica de manera que los recursos puedan ser administrados y presupuestados por un largo período.

Cómo Determinar las Opciones Más Apropiadas —
Los procesos de toma de decisiones quedan, la mayoría de las veces, en manos de los cuidadores. Las opciones elegidas deben satisfacer las necesidades de los que amamos, pero también las propias. Aunque uno quiera que la persona que uno cuida sea autónoma, debe estar sana y segura. Al tomar la decisión sería deseable hacerse las siguientes preguntas:

• ¿Qué tipo de servicios y asistencia necesita usted, el cuidador? ¿Qué tipos de servicios le van a brindar la asistencia más imprescindible, eficiente y a la altura de su presupuesto?
• ¿Qué tipos de asistencia y cuidado necesita la persona que usted atiende? Algunas áreas en las que puede ser necesaria la ayuda son:
  • administrar las finanzas y las necesidades bancarias
  • tomar decisiones bancarias y financieras
  • bañarla
  • vestirla
  • mantenerla saludable haciendo que tome los remedios como fueron prescritos
  • mantener la casa
  • preparar la comida
  • moverse
  • supervisarla
  • llevarla al baño
  • transportarla
• ¿Tiene una comprensión clara de las fortalezas y limitaciones físicas, emocionales y cognitivas de la persona que cuida?
• ¿Entiende cuáles son las preferencias de esta persona con respecto al tipo de ayuda que le gustaría recibir?
• ¿Es capaz de respetarle las preferencias aun cuando estén en conflicto con las suyas siempre que esta persona esté segura y tenga sus necesidades satisfechas?
• ¿Tiene usted una buena comprensión de la situación económica y del tipo de cuidado y de servicios que se pueden afrontar con sensatez?
• ¿Esta persona ha sido involucrada tanto como sea posible en la toma de decisiones? ¿Están involucradas en el proceso todas las personas que pueden verse afectadas por las decisiones que se tomen?

Conclusión —
Existen alternativas para ayudar a los cuidadores primarios y no es necesario que usted esté abrumado, estresado y agotado. Es imperativo que tome nota de sus propias necesidades. Como proveedor de ayuda, tiene gente que depende de usted; si se enferma, o se inhabilita para brindar la atención necesaria, la persona que cuida quedará desprotegida. Cuidar a otro debería ser una experiencia satisfactoria que abarque recuerdos entrañables. Es a menudo un regalo que usted le ofrece al final del camino a un ser humano en desgracia que requiere paciencia y bondad. Si usted está estresado, esto no es posible. Busque asistencia e indague sobre las alternativas que va a encontrar ayuda -- porque la hay.